Catherine Moraes
Com conjunto de shorts e camiseta vermelho e cheiro de quem acabou de sair de um banho, Moacir Leão, 51, me recebe no quarto onde passa quase 24 horas do dia. A respiração é feita por meio de aparelhos e, no estômago, uma sonda. Todos os movimentos musculares foram perdidos e restam-lhe somente audição e visão. As funções cerebrais, entretanto, permanecem intactas e a comunicação é feita por um computador que responde aos movimentos da retina. No rosto, um sorriso tímido e uma força que é transmitida pelo ar, mas nenhum sinal de tristeza ou depressão.
O antigo Corregedor-Geral da Receita Federal foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2007 e, a partir de então, sua rotina mudou completamente. Assim como Moacir, a doença atinge por ano uma em cada 100 mil pesssoas em todo o mundo.
Em setembro de 2006, Moacir Leão, com 47 anos na época, tentou abrir uma garrafa de vinho e estranhou a dificuldade de manusear o saca-rolha. A mão direita não tinha força suficiente e ele achou que fosse LER (Lesão do Esforço Repetitivo). Como a fraqueza aumentava apenas na mão direita, Moacir começou a procurar médicos acreditando estar com problemas na coluna e fez inclusive uma cirurgia, que nada adiantou. Rapidamente, os sintomas foram se intensificando e em poucos meses ele já não conseguia ficar em pé, sofrendo quedas frequentes.
O diagnóstico da doença, Moacir afirma, foi ele mesmo quem deu. Com pesquisas na internet, analisou os sintomas e teve a certeza de que era portador da esclerose. Na época, o corregedor morava em Porto Alegre e veio para Goiânia devido à referência da capital goiana em neurologia. “Após várias ressonâncias magnéticas e exames doloridos de choque nos músculos, chamados de eletroneuromiografia, foi dado enfim o diagnóstico médico”, explica na tela do computador, digitando com os olhos.
Expectativa de vida
A Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA, é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a fala, deglutição e até mesmo, a respiração. Ela é fatal e os pacientes costumam viver de três a cinco anos após o surgimento dos sintomas. Não há, em geral, comprometimento da consciência e do raciocínio. Até então, as causas são desconhecidas e o tratamento apenas retarda a evolução da doença. Sabe-se apenas que a incidência é maior em pessoas acima de 50 anos.
De acordo com o neurologista Sebastião Eurico, os remédios têm um efeito modesto e apenas diminuem a velocidade da progressão da ELA. Com o diagnóstico, é preciso que o paciente tenha ainda acompanhamento de fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos e nutricionistas. “O tratamento é realizado de acordo com protocolos internacionais. Há um tempo para cada coisa”, explica o médico.
Comunicação
Devido à dificuldade em comunicação com o avanço da doença, Moacir usa um computador que responde aos comandos da retina. A tecnologia faz parte do sistema chamado Eye Response Technology e quem explica melhor é o próprio Moacir. “ Uma potente câmera emite um raios infravermelhos nas pupilas. É feito um rápido processo de calibragem de 30 segundos, e o computador está dominado. Não só para escrever, mas ainda para navegar nos menus do windows, fazendo tudo o que é possível fazer num computador: navegar na web, realizar transações bancarias, escrever e falar nos chats”, conta.
Ele explica que escrever com os olhos é mais rápido que digitar, não somente pela maior agilidade dos olhos, mas também porque o teclado virtual oferece opções para autocompletar palavras e mesmo frases. Ao contrário do que alguns pensam, não é necessário piscar para acionar o cursor. Após término da frase, um novo comando é acionado e o computador enfim, reproduz a fala.
Blog
A ferramenta possibilitou a Moacir não apenas se comunicar com familiares e médicos. Além de navegar na internet, ele também alimenta constantemente o seu próprio blog http://www.moacirleon.blogspot.com/ , no qual costuma tratar de política, filosofia e corrupção no Brasil. Em apenas dois meses, atingiu 22 mil acessos.
Família
Casado com Ana Angélica Faleiro há 14 anos, Moacir é pai de dois garotos, Leandro Lamartine, 13, e Matheus Amadeiro de apenas quatro anos – nasceu quando o pai já sofria com a esclerose. Ana conta que os filhos passam grande parte do tempo ao lado de Moacir, conversam por horas e que o marido é um pai excelente. Ela diz que a situação não é fácil, mas que Moacir é muito independente. “ A doação é 100%, mas estarei com ele, é meu marido, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, por amor.”
“Cérebro é o centro da vida”
Moacir afirma que a pior fase da ELA é quando o paciente recebe o diagnóstico e descobre que em três ou quatro anos os músculos não atenderão mais os comandos do cérebro deixando a pessoa completamente imóvel, incapacitada até de respirar sozinha. “Essa é a fase da depressão, mas a vida não termina com a ELA. O cérebro está inteiramente preservado e ele é o centro a vida. Com a ajuda de um computador por exemplo consigo romper a barreira da comunicação. Quando me concentro em minhas atividades até me esqueço da doença. Pra quem se descobriu portador, deixo a esperança de que a vida não para por aí”, diz otimista.
Simpósio em Goiânia
Neste sábado, o Instituto Movimento promove, em Goiânia, o 2º Simpósio Multidisciplinar de Reabilitação com o tema: Esclerose Lateral Amiotrófica. O evento é fechado para estudantes e médicos da área e teve inscrições antecipadas. Entre os palestrantes, estão o neurologista e diretor do Instituto Movimento, Sebastião Eurico, representantes da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), o secretário estadual de saúde, Antônio Faleiros, fisioterapeutas, neurologistas, nutricionistas e fonoaudiólogos. Leia mais.
