A Redação
Goiânia
– A goiana Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, criou uma página no Facebook para arrecadar fundos para manter o tratamento contra a neuromielite óptica. O medicamento é importado, não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e tem o custo de R$ 20 mil por dose. Fran, como gosta de ser chamada, conta sobre a luta e organiza rifas, sorteios e bazares para arrecadar fundos para manter o tratamento.
Na página também estão as contas para doação de valores. Interessados em ajudar podem fazer a doação por meio das contas: Caixa Econômica Federal, agência 2274, conta corrente 00031744-0, operação 001, CPF 040.561. 071-81 e Banco do Brasil, agência 1841-4, Conta Poupança 48011-8, variação 51.
Francisca, que já faz uso da medicação Rituxi Mab há 9 meses, teve o tratamento arcado pelo plano de saúde durante 5 meses. Uma liminar garantia a cobertura. O plano havia sido contratado anterior à doença. No entanto, um dia antes da paciente tomar a dose deste mês, que estava agendada para 27 de setembro, uma decisão liminar que suspendeu o pagamento do tratamento.
Ela vive mais um momento de aflição em sua luta contra a neuromielite óptica (NMO). Isso por que uma decisão judicial derrubou a liminar que obrigava o plano de saúde a fornecer a medicação e a aplicação para seu tratamento na última semana.
“Sem essa medicação, meu quadro de sequelas tende a voltar”, diz ela, que chegou a ficar tetraplégica antes do tratamento e, com a medicação, reverteu o quadro e voltou a andar. A neuromielite óptica ataca o sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, ocasionando diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino. Sem tratamento, leva a paralisia geral dos músculos e ao óbito.
Alternativas
Os advogados que a assessoram como voluntários nesta questão já informaram que o processo pode demorar e que ela deve buscar outras alternativas para continuar o tratamento. Por este motivo, a paciente retomou a campanha “Fran precisa viver”, que tem como objetivo arrecadar fundos para manter o tratamento. Além dos 20 mil reais – referentes à injeção e sua aplicação.
Ela conta que, quando estava contando com a medicação do plano de saúde, já enfrentava dificuldades porque já tinha de conseguir, todos os meses, cerca de R$ 4 mil para a alimentação balanceada, a medicação complementar e as consultas com especialista em São Paulo a cada três meses. Agora, a conta subiu para R$ 24 mil.
“Este gasto para minha família é inviável. Fui aposentada com o salário mínimo. Eu e minha mãe mudamos para Goiânia para ter acesso a mais recursos médicos e só estamos conseguindo viver aqui graças a ajuda que recebemos de pessoas que se solidarizam, a quem somos muito gratos”, diz. O pai continua em Alto Paraíso, onde trabalha em uma propriedade rural e tenta ajudar como pode. Recebe pouco mais de um salário mínimo e manda quase tudo para a esposa e a filha, ficando com apenas 400 reais para se manter.
Entenda o caso
A neuromielite óptica, também conhecida como doença de Devic ou síndrome de Devic é uma enfermidade inflamatória autoimune na qual o próprio sistema de defesa ataca os nervos ópticos e a medula espinal. Isto leva à inflamação do nervo óptico (neurite óptica) e da medula espinal (mielite). Embora a inflamação possa também afetar o cérebro, o tipo de lesão é diferente daquelas observadas na esclerose múltipla. As lesões na medula espinhal estão na origem de vários graus de fraqueza muscular ou paralisia dos membros, perda de sensação (incluindo cegueira), e/ou disfunções no funcionamento da bexiga e intestinos.A doença é rara. No Brasil são apenas 149 casos.
Entenda o caso
Fran descobriu ser portadora da doença após uma infecção urinária, ocorrida há 4 anos. Com a evolução do quadro, a bexiga parou de funcionar e suas pernas paralisaram, o que deixou ela, sua família e os médicos em alerta. Ela acabou sendo diagnosticada equivocadamente como portadora de esclerose múltipla por nove médicos no Estado de Goiás. Na época, ela chegou a fazer tratamento e tomar medicação errada.
“Também tive gastroparesia e paralisia de bexiga, além de ter ficado cega de um olho. Os médicos disseram que só restava meu coração batendo”, conta ela que, a essa altura, já estava buscando ajuda em hospitais de Goiânia e Distrito Federal. Parou de trabalhar, de fazer faculdade e gastou todas as suas economias com o tratamento.
Foi apenas em São Paulo, em uma consulta com o Dr. José Luciano Monteiro Cunha, um dos dois médicos no Brasil especializados em neuromielite, que ela descobriu qual o mal que lhe afligia. Após a descoberta a vida dela mudou. O diagnóstico correto aconteceu há 10 meses.
“Tenho de manter o tratamento, que é caríssimo, para o resto da vida. Mas graças a Deus tenho contado com a solidariedade de familiares e amigos que tenho conhecido. Cada dia tem sido desafiador ao longo destes últimos quatro anos, quando os sintomas começaram a aparecer”, diz Fran, que era vendedora em Alto Paraíso, Goiás e levava uma rotina normal.
Fran explica ainda que é muito importante seguir à risca o tratamento. Inclusive hoje ela passou a usar sua própria condição para informar sobre a doença pouco conhecida. “Quanto mais cedo for diagnosticada, maiores são as chances de se retardar os sintomas”, diz ela que, embora tenha tido uma grande evolução graças à medicação, ainda permanece paraplégica, perdeu a força muscular nos braços e a visão de um olho.
