A quem vê pela primeira vez, a acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – pode parecer “só ” uma questão de baixa estatura, mas diversas comorbidades estão associadas ao quadro. Na lista: problemas de coluna que poderão persistir por toda vida da pessoa, infecções de ouvido recorrentes que podem levar à surdez, e até mesmo o estreitamento do canal por onde passa a medula que pode resultar em morte súbita. Essa é, em maior ou menor grau, a realidade vivida por toda pessoa com acondroplasia e suas famílias.
Quando eu fiz faculdade de medicina, a única aula sobre acondroplasia ensinava em seu slide final: não tem tratamento, apenas suporte. Só que a medicina evolui rápido e hoje já existe um medicamento capaz de proporcionar um desenvolvimento mais saudável para quem tem essa condição: popularmente conhecido como Voxzogo. Os estudos não são apenas promissores, eles são concretos, inclusive já há descontinuidade de pesquisa duplo-cego (em que uma parte dos pesquisados não recebe a medicação), pois com todos os benefícios, se torna inviável deixar indivíduos sem tratamento.
Qualquer médico ou profissional de saúde que fizer a leitura das pesquisas atuais e não tiver nenhum conflito de interesse, jamais contestaria a imprescindibilidade dessa medicação. O problema é que não são profissionais da saúde os responsáveis por decidir se os requisitantes têm ou não o direito de receber esse tratamento, é a Justiça. E dentre os critérios utilizados para as decisões das cortes, o aspecto financeiro tem pesado mais do que o direito à saúde. Temos visto uma enxurrada de decisões desfavoráveis de juízes e desembargadores que alegam excessiva oneração da máquina pública, gerada pela judicialização da saúde, mas essas autoridades nem se quer sabem dizer de quanto seria esse impacto, simplesmente repetem que isso tem potencial de “quebrar o país “.
A medicação realmente é cara, o valor final, incluindo despesas aduaneiras, chega a 1,5 milhão por ano de tratamento. Atualmente já existem medicamentos para outras doenças que chegam a custar 15 milhões pela dose única. O alto preço dessas medicações tem uma explicação: estamos falando de doenças raras, o número de casos é extremamente pequeno, logo, para dissolver todos seus custos em pesquisa, a empresa farmacêutica detentora da tecnologia necessita cobrar um alto valor dos seus poucos “clientes” em potencial.
Mas patentes expiram e novas tecnologias sempre aparecem. Não demorará muito tempo, o custo do tratamento de acondroplasia será uma fração do que é hoje. Mas doença não espera preço de remédio baratear e não espera deliberação de juiz. Se não tratadas, elas deixam consequências por toda vida.
Poderíamos estar criando hoje uma nova geração de pessoas com nanismo, menos suscetíveis a comorbidades, limitações e preconceito. Isso só não acontece porque, apesar da ciência evoluir rápido, a Justiça não acompanha. O acesso a esse tratamento não deveria ser decidido por juristas, que nada sabem sobre saúde e medicina. O Ministério da Saúde tem a obrigação de se manifestar favorável à incorporação do tratamento para acondroplasia no Sistema Único de Saúde (SUS).
*Paulo Roberto Moraes é médico, farmacêutico e pai da Eva Maria, que tem acondroplasia
